不放棄自己「生命活教材」~~轉貼蘋果日報
裘馨型肌萎症患者張恆鈞每日依賴呼吸器，媽媽細心為他抽痰，不假他人之手。羅琦文攝
「他們是生命的活教材。」高雄醫學大校長鍾育志說，曾英齊和張恆鈞從小就確診出平均存活年齡僅20歲的裘馨型肌萎縮症，但他們都不因此放棄自己。英齊是國立高雄應用科技大學畢業、恆鈞也是國立師範大學數學系畢業，現年分已是27歲和23歲。
爭取空大設碩士班
鍾育志說，雖然裘馨型肌萎縮症無藥可醫，但照護方法與技術的進步，證明這類患者是可以活得更久的。
鍾育志將和肌萎縮症病友協會合作，爭取開放空中大學設立碩士班，讓這類病患有新的奮鬥目標。曾英齊和張恆鈞，都嫻熟於電腦運用，但因身體無法久坐，每天上網的時間有限。
「每隻牛的鼻紋跟人類的指紋一樣獨一無二耶！」「有人知道在加拿大吃河豚是違法的嗎？」張恆鈞每天會利用短暫的上網時間，將他從探索或國家地理頻道得知的科學、動物知識，透過facebook與網友分享。
「喝不掉的肌萎酒」
曾爸爸替肌萎症兒子曾英齊按摩，舒緩兒子因病痛纏身的不適。楊適群攝
「請各方朋友幫忙……，徵求有意願之士……期盼能有更多人參與，協助更多的身心障礙者回歸社會，勇敢追求個人的自立生活。」曾英齊則會在網路上，號召朋友參與各項社會服務；他自嘲：「我是喝不掉的肌萎酒。」
記者章倩萍
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